Progetto di vita e principi della riforma: cosa dice davvero la Convenzione ONU

I principi che ispirano la riforma

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), adottata nel 2006 e ratificata dall’Italia con la legge n. 18/2009, non si limita a enunciare principi generali. È uno strumento giuridico vincolante che orienta l’interpretazione e l’applicazione delle norme nazionali, in coerenza con quanto previsto dall’articolo 117 della Costituzione. Questo significa che ogni legge, ogni provvedimento e ogni atto amministrativo che riguarda le persone con disabilità deve essere letto alla luce della Convenzione. La CRPD si fonda su tre direttrici fondamentali – il modello dei diritti umani, il modello bio-psico-sociale e il principio di uguaglianza – da cui derivano i principi operativi che guidano la riforma e la sua applicazione concreta. Comprenderli non è un esercizio teorico, ma una condizione necessaria per applicare la riforma in modo coerente con le sue finalità.

Non discriminazione: l’esclusione come forma di violazione

Il principio di non discriminazione è spesso ridotto al suo significato più immediato: non si deve trattare peggio una persona a causa della sua disabilità. Ma la CRPD va molto oltre. Definisce la discriminazione come qualsiasi distinzione, esclusione o restrizione che abbia lo scopo o l’effetto di pregiudicare il godimento dei diritti umani su base di uguaglianza con gli altri. Il punto cruciale è la parola “effetto”: non importa se l’intenzione era discriminatoria. Un servizio strutturato in modo tale da rendere di fatto impossibile l’accesso a una persona con disabilità è discriminatorio, indipendentemente dalla buona fede di chi lo ha progettato. Discriminazione significa esclusione, e anche la semplice mancanza di inclusione ne è una forma. La Convenzione introduce inoltre il concetto di accomodamento ragionevole: quando le misure generali di sistema non sono sufficienti a garantire l’esercizio di un diritto per la singola persona, è obbligatorio prevedere adattamenti specifici per quel caso concreto. Il rifiuto di fornire un accomodamento ragionevole è, a tutti gli effetti, una forma di discriminazione.

Autodeterminazione: supportare senza sostituire

Il principio di autodeterminazione è forse quello più dirompente rispetto alle prassi consolidate del settore. L’articolo 12 della CRPD afferma con chiarezza che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento della propria capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri, e che gli Stati devono garantire misure di supporto – non di sostituzione – nell’esercizio di tale capacità. Supportare non significa decidere al posto di qualcuno. Significa creare le condizioni perché quella persona possa scegliere autonomamente, essere informata sulle possibilità disponibili, e non vedere le proprie decisioni rese impossibili dalla mancanza di alternative o di sostegni adeguati. Le misure di supporto devono rispettare la volontà e le preferenze della persona, ed essere prive di conflitti di interesse. L’articolo 19 rafforza questa visione riconoscendo il diritto di vivere nella comunità con la stessa libertà di scelta delle altre persone, senza essere obbligate a risiedere in una particolare sistemazione. Anche questo è autodeterminazione: poter scegliere dove e come vivere, non trovarsi in un contesto perché non esistono alternative.

Accessibilità: progettare per tutti, non adattare per qualcuno

L’accessibilità, nella CRPD, non riguarda solo l’abbattimento delle barriere architettoniche. È un principio molto più ampio che investe la fruizione di ambienti, servizi, informazioni e relazioni sociali. Una persona con disabilità intellettiva che non riesce ad orientarsi in un servizio pubblico non ha accesso a quel servizio – pur potendo fisicamente entrarvi. La Convenzione introduce a questo proposito il concetto di progettazione universale: prodotti, strutture, programmi e servizi devono essere concepiti fin dall’origine per essere utilizzabili da tutte le persone, nella misura più estesa possibile, senza necessità di adattamenti successivi. Non si tratta di “correggere” per chi ha una disabilità, ma di progettare bene per chiunque. Questo principio ha implicazioni importanti per chi lavora nel settore: un intervento educativo, riabilitativo o sociale che funziona solo per alcune persone non è un buon intervento. L’obiettivo è costruire contesti che includano, non servizi che separano.

Partecipazione: essere presenti non basta

La CRPD distingue tra presenza e partecipazione. Non è sufficiente che una persona con disabilità si trovi fisicamente in un luogo – a scuola, al lavoro, in un servizio – perché si possa parlare di inclusione. La partecipazione piena ed effettiva richiede che quella persona possa contribuire, esprimersi, scegliere, influenzare ciò che la riguarda. Questo principio mette in discussione molte pratiche apparentemente inclusive: la presenza dell’alunno con disabilità in classe che però segue un programma completamente separato, il lavoratore con disabilità inserito in un contesto ma escluso dai processi decisionali, l’utente di un servizio che subisce passivamente le scelte altrui. In tutti questi casi, la partecipazione formale nasconde una sostanziale esclusione.

Un quadro di principi più ampio

I principi appena richiamati si inseriscono in un quadro più ampio delineato dall’articolo 3 della Convenzione. In questo quadro trovano spazio il rispetto della dignità intrinseca e dell’autonomia della persona, la parità di opportunità, il riconoscimento della differenza come parte della diversità umana, la parità tra uomini e donne e l’attenzione allo sviluppo delle capacità dei minori con disabilità. Questi elementi non costituiscono un elenco separato, ma concorrono a definire un modello unitario fondato sul riconoscimento pieno della persona come titolare di diritti.

Il progetto di vita come diritto, non come servizio

I principi della CRPD non sono astrazioni: hanno bisogno di uno strumento concreto attraverso cui tradursi nella vita delle persone. Il D.lgs. 62/2024 individua questo strumento nel progetto di vita individuale e personalizzato. Ma per comprenderlo davvero, occorre partire da una domanda: di chi è il progetto? La risposta che la Convenzione offre è inequivocabile: il progetto di vita è della persona con disabilità. Non dell’équipe multidisciplinare, non dei familiari, non dell’ente erogatore. È lo strumento attraverso cui una persona esercita il proprio diritto all’autodeterminazione, all’accessibilità, alla partecipazione — tutti i principi che abbiamo appena esaminato trovano qui la loro applicazione concreta.

Un diritto che nasce dalla persona

Il progetto di vita non è un piano assistenziale con un nome nuovo. Non si costruisce partendo dai bisogni rilevati dai professionisti o dalle risorse disponibili nel sistema. Si costruisce partendo dalla volontà, dalle preferenze e dagli obiettivi di vita della persona stessa. Questo significa che il primo atto del progetto di vita è un atto di ascolto – un ascolto reale, che prevede tempi adeguati, modalità accessibili, e la garanzia che la persona possa esprimersi senza pressioni. Significa anche che le scelte della persona possono essere diverse da quelle che i professionisti ritengono più appropriate, e che questa divergenza non è un problema da risolvere ma una realtà da rispettare.

Dalla valutazione del bisogno alla valutazione degli esiti

Il D.lgs. 62/2024 introduce come criterio di riferimento i domini della Qualità di Vita -autodeterminazione, relazioni interpersonali, inclusione sociale, benessere emotivo, sviluppo personale, benessere materiale, diritti, benessere fisico – per valutare l’efficacia degli interventi. Questo è un cambio profondo: non si misura più quanto supporto è stato erogato, ma se la qualità di vita della persona è migliorata. I diritti riconosciuti dalla Convenzione diventano così misurabili: ogni dominio della Qualità di Vita corrisponde a un principio della CRPD. L’autodeterminazione si misura. La partecipazione si misura. I diritti si misurano. E se gli indicatori non migliorano, significa che qualcosa nel progetto deve essere rivisto.

Il progetto di vita e le barriere del contesto

Il modello bio-psico-sociale alla base della Convenzione afferma che la disabilità non è una caratteristica della persona, ma il risultato dell’interazione tra la persona e un ambiente che presenta barriere. Di conseguenza, il progetto di vita non può limitarsi a intervenire sulla persona: deve necessariamente occuparsi del contesto. Questo significa che nel progetto di vita rientrano – a pieno titolo – azioni volte a modificare l’ambiente fisico, a formare chi interagisce con la persona, a rimuovere ostacoli organizzativi, a garantire l’accessibilità dei servizi che la persona utilizza o vorrebbe utilizzare. Il progetto di vita è, in questo senso, anche un progetto sul contesto.

Un cambio di paradigma che riguarda tutti

Ciò che la Convenzione ONU e la riforma chiedono non è semplicemente un aggiornamento procedurale. È un cambiamento nel modo in cui il settore pensa sé stesso e il proprio ruolo. Per decenni, il paradigma dominante ha associato la disabilità alla malattia, l’intervento alla cura, il professionista al ruolo di esperto che sa cosa è meglio per la persona. Questo paradigma ha prodotto sistemi efficienti nell’erogare servizi, ma spesso incapaci di garantire diritti. Il paradigma che la CRPD introduce è diverso nei fondamenti: la persona con disabilità è prima di tutto una persona titolare di diritti. Il professionista non è l’esperto che decide, ma la figura che supporta la persona nell’esercizio della propria libertà. L’obiettivo non è la riduzione del deficit, ma la piena partecipazione alla vita sociale, nei contesti che la persona sceglie. Questo cambio non è indolore. Richiede di mettere in discussione prassi consolidate, di accettare che la volontà della persona possa divergere dal giudizio professionale, di spostare l’attenzione dall’intervento agli esiti. Richiede, in una parola, di passare dalla logica dell’assistenza alla logica dei diritti. Il D.lgs. 62/2024 è l’occasione concreta per compiere questo passaggio. Ma un’occasione diventa trasformazione reale solo se chi opera nel settore comprende il cambiamento non solo nelle sue procedure, ma nelle sue ragioni più profonde. Ed è esattamente per questo che tornare alla Convenzione – ai suoi principi, alla sua visione – resta il punto di partenza imprescindibile.

 

Riferimenti normativi

Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) – New York, 13 dicembre 2006

Legge n. 18/2009 – Ratifica e ordine di esecuzione della CRPD

D.lgs. n. 62/2024 – Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato